Update Nel

Het is weer tijd voor een update. Zo lang er niets verandert is het ook een gek idee niets nieuws te kunnen schrijven.

Nel heeft het druk met alle bezoek aanvragen. Super lief bedoeld van iedereen, maar soms een beetje stresvol voor haar. Geef haar daarom de tijd om te reageren op berichtjes want haar app staat roodgloeiend. Het is erg vermoeiend voor haar, dus graag ruim van te voren appen. Soms heeft ze niet zo een goede dag en dan kan ze op zien tegen het bezoek omdat het haar heel veel energie kost. Vooral op dinsdag en donderdag is ze soms te moe om dan na het bezoek ook nog naar de fysio te gaan om 15:30 en dat is zonde want ze wil echt graag aansterken. Wat fijn zou zijn is wellicht op de dag van je bezoek in de ochtend nog even met haar checken of ze fit genoeg is en om begrip te tonen als dit niet het geval blijkt te zijn.

Het mooiste zou zijn als ze door de fysio oefeningen weer een beetje spierkracht opbouwt zodat ze misschien zelfstandig op de rand van haar bed kan zitten. Het is een behoorlijke onderneming om haar nu met een electrische takel in en uit het bed in en uit haar stoel te hijsen en kost haar heel veel inspanning.

Momenteel onderzoeken we de opties om wat fysio oefeningen aan haar bed te krijgen.

Sindskort hebben we ook de Caren Zorgt app van het Zonnehuis waarin alle verzorgers die bij haar zijn geweest heel kort een regeltje vermelden van hoe het met haar ging. Dat is ontzettend fijn voor ons om te lezen omdat we dan niet constant hoeven te bellen als we zelf een update willen maar dat we gewoon kunnen inloggen en zien hoe haar gewicht en bloeddruk is, maar ook of ze verhoging heeft gehad, of in het algemeen pijn of klachten heeft. Ook hoe ze heeft gegeten en gedronken en welke medicijnen zijn toegediend. Het is fijn te zien hoeveel mensen er per dag langsgaan en hoeveel aandacht ze krijgt, iedereen weet dat je ook wel eens andere verhalen hoort uit de zorg. In de app kan ik ook berichten achterlaten voor de verzorgers waarin ik mijn fysio-aan-bed idee dus ook heb voorgelegd.

Ik zie bijvoorbeeld vandaag in de Caren app staan dat er een gesprek gepland zal worden met man en kinderen. Goed om te weten dat dat eraan zit te komen, anders schrik je je weer rot als ze bellen.

Het is moeilijk voor ons om te bedenken wat we nog voor haar kunnen doen om het allemaal wat draaglijker te maken. Eerder in het AVL hadden ze het over Stichting Laatste Wens waarmee ze misschien nog een keer naar ons mooie strandje zou kunnen. Misschien vindt ze dat wel leuk of wellicht heeft een van jullie nog een ander haalbaar idee?

We horen het graag!

Veel liefs van ons x

Het was even stil met de updates. Excuses voor de vertraging. We ontvingen alweer ongeruste berichten van verschillende kanten met het verzoek om een nieuwe update. Super lief allemaal. Er is alleen niet echt een update. Het gaat niet slechter, maar ook niet beter.

Sid testte vorige week positief dus we zijn ook even uit voorzorg uit de buurt gebleven. De fysio komt traag op gang maar onze lieve strandbuurvrouw zal maandag een mobiel trappertje voor haar meenemen zodat ze toch een beetje fiets bewegingen kan maken in haar stoel of misschien zelfs in haar bed. Al is het maar een paar minuutjes per dag. Voor het herstel van haar spieren helpen alle beetjes.

Hopelijk zijn we volgende week weer fit en kunnen we weer bij haar op bezoek. …

Vandaag na een slechte nacht toch vroeg opgestaan en de moed bij elkaar geraapt om er wat van te maken. Jaap kwam om 11:00 uur.

Vandaag is Nel ook met een mobiele zuurstof tank en de rolstoel naar beneden gegaan en kon mooi naar buiten kijken hoe wij aan kwamen rijden. Tegen de tijd dat wij kwamen was de zuurstoffles alweer leeg en zijn we boven op de kamer een nieuwe fles gaan aansluiten.

Daarna geholpen met alle 80 kaarten mooi op te hangen want alle tafels en plankjes stonden vol. Nogmaals dank voor alle steun en lieve woorden. Het doet ons allemaal heel erg goed. In de avond heerlijke bami gegeten met dank aan Sas & Ko 🙏🏽. Jaap blijft fijn bij Nel logeren en morgen is weer

een nieuwe dag; tomorrow is another day ….

De overplaatsing is voorspoedig verlopen en Nel is heel blij met haar nieuwe onderkomen.

Ze heeft een heel mooi kamertje met leuk uitzicht. We moeten het alleen nog gezellig maken voor haar. We gaan natuurlijk al haar kaartjes mooi ophangen en ik krijg veel verzoeken waar een bloemetje of plantje naar toe gestuurd mag worden. Dit is haar nieuwe adres:

Zonnehuis Amstelveen

T.a.v. Nel van de Pol – Kamer 6.12

Groenelaan 7

1186 AA Amstelveen

Zuster Eline gaf aan dat ze best een goed weekend heeft gehad. Ze is uit bed geweest en heeft even in de stoel gezeten. Haar hartslag is normaal en de benauwdheid en ademhaling zijn onder controle. Ze is zelfs even naar het dakterras geweest! De prednison gaat langzaam omlaag en krijgt ze nu om de 3 dagen. Vanmiddag komt de fysio weer even en morgen om 11:00 uur wordt ze overgeplaatst naar het Zonnehuis in Amstelveen waar we de beste kamer voor haar hebben uitgezocht. Ondanks alles zijn we erg dankbaar hoe ‘goed’ het nu met haar gaat.

PS: uit betrouwbare bron hebben wij vernomen dat er ook weer een lippenstiftje is gespot 💋

Vandaag was een lange dag. Veel info te verwerken gekregen en huiswerk mee voor het weekend.

Vanmorgen eerst een gesprek gehad met Nancy de transferverpleegkundige. Die bevestigde nogmaals dat er zo weinig vooruitgang was. De fysio durft de oefeningen niet aan; haar zuurstofgehalte zakt zo snel bij inspanning dat het zelfs gevaarlijk zou kunnen worden bij te ingespannen oefeningen. Geen fietstrappers in bed dus. Al zou ze maar eventjes op haar zij kunnen liggen zodat de long zich iets beter kan ontplooien en ook weer vullen met lucht zal ze zich wellicht minder benauwd voelen.

Wij zelf vinden dat ze er alleen maar op vooruit is gegaan vergeleken bij waar we vorige zondag waren op de IC. Ze ziet er fris uit en had vandaag zelfs een beetje make up op zoals we haar zo goed kennen. Nog niet met haar rode lipjes maar het was voor ons al prachtig!

Verder veel info gekregen over de soorten zorg die er nu nog overblijven voor haar en uitleg gekregen over de verschillende hospices en verpleeghuizen. Voorwaarde van een verpleeghuis is wel dat ze er palliatieve zorg kunnen bieden. Helaas is dit bij het verpleeghuis waar Jaap en Nel al tegenaan wonen niet mogelijk waardoor deze optie al afvalt. Dat had ideaal geweest. We moeten ons nu dus gaan oriënteren waar dan wel. …

De longarts Dr Werkman was ook nog even langs geweest eind van de middag en was verbaasd dat de fysio het niet aandurfde. Ze stuurt er toch op aan proberen te bewegen al is het maar even en vooral die long wat ruimte te geven.

Nel is echt een super strijder en we bewonderen haar moed en doorzettingsvermogen enorm! Wat we ook enorm bewonderen en waarderen zijn de mega berg kaarten die ze heeft mogen ontvangen van jullie allemaal. Zo lief en attent! Het ziekenhuis had gewoon geen punaises genoeg!! Nadat de zusters elke keer prikkers uit andere kamers haalden voor haar hebben we vandaag maar een eigen doosje prikkers meegenomen.

Nel is nog steeds hoopvol en de longarts zei ook dat het niet de eerste keer zal zijn dat er iemand op eigen kracht een hospice uit is gelopen. Sindsdien krijg ik dat beeld niet meer uit m’n hoofd en zie ik Nel dat zomaar doen terwijl ze zegt ‘zie je nou wel’.

11.30 uur Zuster Irma geeft aan dat ze een goede nacht achter de rug heeft. Haar saturatie is nog steeds erg laag op 5 liter zuurstof. Ze denkt dus niet dat er kan worden begonnen met de fysio oefeningen omdat ze nog zoveel zuurstof nodig heeft. Morgen is er een intake gesprek om eventuele hospice en andere opties te bespreken….

Vandaag helaas niet zo een goede dag. Ze voelt zich benauwd en is nog steeds heel erg moe. Saturatie was 91 in plaats van 93. Ze krijgt 5 liter zuurstof en slaapt nog steeds heel veel. De anti biotica is eraf gehaald dus wellicht heeft ze daar ook een beetje last van. Ze voelt zich weeïg. Later vanmiddag spraken we met zuster Yvonne. Die zag te weinig verbetering en heeft ons weer op gesprek gevraagd aanstaande donderdag als Dr Werkman er weer is.

Al vroeg vertrekken we met tassen en dekentjes laptops en iPads naar het ziekenhuis om weer een dag in de familiekamer door te brengen dicht bij Nel. Maar al gauw blijkt dat ze extra vermoeid is door de inspanning van al het bezoek de vorige dag en we willen haar zoveel mogelijk laten rusten. Hoewel ze benauwd is wil ze nog net zoveel praten als normaal. Ze wil Helen graag zien. We gaan even uitwaaien op Zandvoort. Op de terugweg halen we Helen op en gaan nog even langs.

Zuster Irma geeft aan dat Nel een redelijke nacht heeft gehad. Haar hartslag is 66. Vandaag is het plan te proberen wat meer te bewegen. Misschien weer even op de rand van het bed zitten. Ook werd er gesproken over de zuurstof nog iets af te bouwen. Helaas was haar geplande uitje om even naar buiten te gaan met het bed niet door gegaan zondag. Niet alleen omdat het buiten miezerde, maar ook omdat ze sliep. Ze hebben haar lekker laten slapen. Hopelijk lukt het later deze week wel.