Zondag 19 februari

11:00 uur: zuster Baudine geeft aan dat ze nog steeds benauwd is. Ze krijgt een slang in haar long om vocht te draineren. Hartslag is gelukkig stabiel gemiddeld 75. Ze belt later nog even terug.

12:00 uur: er is een halve liter vocht afgetapt. Ze verwachten dat dit veel verlichting zal geven. Vanmiddag gaat de zuster met haar naar buiten met bed en al. Dat zal ze heerlijk vinden. Bezoek wordt afgeraden zodat ze haar energie kan sparen om met de eerste oefening te beginnen. Op het randje van het bed zitten.

Vrijdag 17 februari

Gesprek met Dr Werkman (haar eigen longarts). Er is een hartfilmpje gemaakt, CT-scan gedaan en bloed afgenomen. In de bloedwaardes was duidelijk te zien dat de ontstekingswaarden zijn gedaald. Op de CT-scan was ook te zien dat de tumor stil is blijven staan dus niet heeft afgenomen maar ook niet gegroeid is. Op de longfoto is te zien dat waar de tumor zit ook vocht achter de longen zit en het is op dit moment zaak om dat weg te krijgen zodat de long zich weer kan ontplooien. Het vocht achter de andere long is binnen de perken. Echter, is het nu zaak dat ze aansterkt in alle opzichten en het lichaam moet zelf aan t werk. Men wil na het weekend of in het weekend de antibiotica gaan stoppen want anders krijgen we daar ook weer bijwerkingen van. Het zuurstof is van 6 liter naar 5 liter gegaan en als dat afbouwen zo blijft lukken, is dat positief. De arts heeft ook gesproken over een revalidatie traject maar dat is voor ons nog een ver-van-ons-bed show. De bedoeling is dat Nel nu gaat fietsen in bed al is het maar 2 minuutjes op de lichtste stand, 20 minuutjes op haar zij probeert te liggen om doorligplekken te voorkomen, op de rand van haar bed probeert te zitten voor een paar minuutjes, en fysio gaat krijgen en sterk wordt en dat is heel moeilijk als je je zo beroerd voelt los van het hele tumorverhaal is dit wat allemaal mogelijk is. Het opvolgen van de chemokuur wordt nog niet genoemd en is ook voorlopig niet aan de orde. Het is nog steeds erop of eronder; gaat het in een stijgende lijn dan is dat mooi en kunnen we verder gaan denken. Gaan we omhoog en weer omlaag dan kan het zo zijn dat je weer terug bent bij af en dan gaan we het zo comfortabel mogelijk maken voor haar. We gaan niet meer terug naar de IC.

Woensdag 15 februari 2023

Nel is zojuist overgeplaatst van de IC naar een gewone verpleeg afdeling. We weten niet of dit goed of slecht nieuws is en vinden het dus nog wel spannend. Maar ze hoeft niet meer aan het zware zuurstof apparaat. Nel wil geen bezoek, een kaartje is misschien wel leuk. Joke deelt het adres op ons verzoek met KVA.

Antoni van Leeuwenhoek

T.a.v. Mw. Nel van de Pol – 5B

Plesmanlaan 121

1066 CX. AMSTERDAM

Maandag 13 februari 2023

Vanmiddag weer gesprek gehad met de longarts van Nel, Dr Werkman. Samengevat: er zijn veel ontstekingen aan de gang en de anti biotica heeft ervoor gezorgd dat de ontstekingswaarden wel afgetopt zijn maar niet dalen. Haar zuurstof behoefte moet teruggedraaid kunnen worden voordat ze weg van de IC kan, terug naar de zaal. Ze hopen dit te bereiken door 50mg prednison toe te voegen aan haar medicatie. Ze heeft vandaag een heel klein shotje morfine toegevoegd gekregen zodat ze zich wat kalmer voelt qua ademhaling. De prednison moet echt binnen twee dagen aanslaan… anders houdt het op. Woensdag hebben we dus weer een gesprek.

Zaterdag 11 februari 2023

We worden door het ziekenhuis gebeld om te komen met de familie. Het gaat niet goed met Nel. De ontstekingswaarden blijven hoog en de tumor blokkeert de ingang van de linker long waardoor ze erg benauwd is en aan een zwaar zuurstof apparaat ligt. We krijgen de sleutel van de familie kamer en het advies van Dr Burger om nog wat mensen op te trommelen die ze wellicht nog persoonlijk zou willen zien. Hij ziet het somber in. Laatste wensen worden besproken met Nel. Adressenlijst wordt ge-update. We contacten Rob, Dini, Mary, Ellie, Tamar, Josta, Chels, Des. Later komen Shan en Dane ook. We gaan een onzekere nacht tegemoet.